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La salud y los pacientes: el mundo 2.0 (Parte I)

Enviado por D&M 16/02/2009
Las redes sociales están redefiniendo las relaciones entre los principales actores del sector de la salud (médicos, pacientes, instituciones) en formas inimaginadas hace apenas dos años: las herramientas de la Web 2.0 (blogs, wikis, podcasts, vcasts,…) están provocando cambios en los flujos tradicionales de comunicación, además de la aparición de nuevos modelos de negocio que permiten la creación de valor y su captura de formas innovadoras.

¿En qué consiste esto de la Web 2.0? ¿Qué impacto puede tener en su aplicación al campo de la salud? El término Web 2.0 fue acuñado por Tim O'Reilly en 2004 para referirse a una segunda generación en la historia de la Web basada en comunidades de usuarios y una gama especial de servicios, como las redes sociales, los blogs, los wikis o las folcsonomías, que fomentan la colaboración y el intercambio ágil de información entre los usuarios. Por ejemplo, este último párrafo proviene de la Wikipedia, de la entrada en castellano sobre “Web 2.0”, un ejemplo claro de colaboración entre personas.

Autor: Jorge Juan Fernández García, Senior Manager de Antares Consulting

LA SALUD 2.0: UNA INNOVACIÓN DISRUPTIVA

En este artículo resumo tres iniciativas interesantes, relacionadas con la participación y la generación de contenido por parte de pacientes y profesionales:
  • PatientsLikeMe  – una comunidad de pacientes
  • Sermo – una comunidad de médicos
  • Patient Opinion – una plataforma de colaboración entre pacientes e instituciones prestadoras de servicios


PATIENTSLIKEME (http://www.patientslikeme.com/)
Una comunidad que está transformando la forma en que los pacientes gestionan su propia salud

Es la comunidad online para pacientes con enfermedades cuyas manifestaciones físicas o psíquicas disminuyen su calidad de vida. La autodefinición de PatientsLikeMe resulta muy atractiva: "the leading treatment and outcome sharing website for people with life-changing conditions". La idea se basa en un nuevo modelo de medicina "hecha por pacientes, para pacientes". Los pacientes afectados por estas enfermedades se muestran entusiasmados con el proyecto: "Me siento conectado por primera vez desde que desarrollé la enfermedad". Un lugar donde encontrar personas con nuestras mismas enfermedades, identificándolos hasta un grado bastante notable, que incluye desde el sexo, los síntomas, o los medicamentos que usan, y saber hasta qué punto les han funcionado.

El funcionamiento de PatientsLikeMe es sencillo. El paciente elige su comunidad, e introduce sus datos. Los pacientes introducen sus síntomas y tratamientos, y a partir de ahí, la herramienta les permite monitorizar su progreso mediante una escala adaptada para comparaciones clínicas (clinically-valid outcome scale). Además, el sitio web permite a los pacientes seleccionar a otros pacientes con un perfil similar al suyo (por ejemplo, edad, género, etapa de la enfermedad) y ver qué tratamientos están siguiendo y cuáles han sido sus resultados.

Uno de los aspectos más interesantes de PatientsLikeMe está relacionado con la posición que mantiene en relación a los datos de los pacientes. Mientras otros sitios se comprometen a no revelar los datos de los clientes, PatientsLikeMe ha adoptado el enfoque contrario, que es además la base de su modelo de negocio. Creen que compartir y abrirse, en vez de seguir una política de privacidad exclusiva, es la mejor de las formas para que los pacientes puedan controlar su enfermedad, para que se mejoren los outcomes clínicos y para acelerar los esfuerzos investigadores de la comunidad internacional. Esta política tan especial queda recogida en su página web en el apartado "Openess Philosophy".

PatientsLikeMe cuenta con un modelo de negocio innovador, con una doble vertiente: por un lado, recoge información sobre los pacientes, sus enfermedades y tratamientos. Por otro lado, suministra información agregada y anonimizada sobre síntomas y tratamientos a investigadores, farmacéuticas, etc. con el objetivo de incrementar el grado de involucración por parte de instituciones científicas y empresas farmacéuticas en la investigación de estas enfermedades. Estas instituciones y empresas pagan por disponer de estos repositorios de datos que son críticos en determinadas fases de los ensayos clínicos. Este nuevo sistema de relación con la comunidad científica puede inaugurar una nueva época en la investigación. Antes, podía tardarse en torno a dos años para conseguir hacer un cuestionario en los EE.UU. y pasarlo a la población objetivo del estudio. Ahora, PatientsLikeMe ofrece a la comunidad científica un repositorio de datos sobre pacientes reales con una determinada enfermedad que es muy difícil, por no decir casi imposible, de obtener incluso para las instituciones dedicadas a la investigación. Se trata, por tanto, de un modelo win-win, en el que todos los que participan, ganan.

Actualmente PatientsLikeMe tiene abiertas cuatro comunidades: ELA, esclerosis múltiple, Parkinson y VIH/SIDA. Sus planes de futuro incluyen la expansión de sus servicios en los próximos dos años hasta incorporar más de cincuenta enfermedades. PatientsLikeMe es, por tanto, una comunidad que está transformando la forma en que los pacientes gestionan su propia salud.

PatientsLikeMe recibió en abril de 2007 el FierceHealthIT Top Health IT Innovator Award (http://www.fiercehealthit.com/innovators/2007/patientslikeme) de la revista digital FierceHealthIT (http://www.fiercehealthit.com). Y en agosto de 2007 ha sido reconocida por Business 2.0 y CNN Money como una de las grandes innovaciones del 2007: "Next Disruptors: 15 Companies That Will Change the World" (http://money.cnn.com/galleries/2007/biz2/0708/gallery.next_disruptors.biz2/7.html).


SERMO (http://www.sermo.com)
La comunidad online donde los facultativos estadounidenses intercambian las últimas innovaciones médicas con el objetivo de mejorar los outcomes clínicos


Sermo (en latín significa "conversación"), empresa fundada en 2006 por Daniel Palestrant, internista estadounidense, es la comunidad online donde los facultativos estadounidenses intercambian las últimas innovaciones médicas con el objetivo de mejorar los outcomes clínicos (Wall Street Journal en su artículo "Social Networking Goes Professional" (28 agosto 2007) (http://online.wsj.com/article/SB118825239984310205.html?mod=todays_us_nonsub_pj).

Palestrat cayó en la cuenta de que en el sistema estadounidense, donde los médicos están dispersos a lo largo de muchas instituciones, en un territorio tan extenso como EE.UU., y con una carga asistencial elevada, no había las clásicas conversaciones de pasillo en que los médicos podían poner en común sus problemas y discutir casos y opciones terapéuticas. Palestrant comenzó a preguntar a otros médicos, y se dio cuenta de que "había una brecha importante entre los médicos leen (aunque interesante y científicamente relevante) y los casos a los que se enfrentan en su día a día".

El lema de Sermo refleja su relevancia para sus usuarios (médicos estadounidenses con licencia): "Know more. Know earlier". Saber más, saber antes. Se trata de una red social específica para médicos, donde pueden compartir experiencias, formular preguntas, colaborar en investigaciones o paneles de expertos, e incluso monetizar sus conocimientos trabajando para instituciones de salud, o dando conferencias. Actualmente, la comunidad está compuesta por más de 75.000 médicos, de 36 especialidades distintas.

Las dos reglas fundamentales: no hay publicidad de farmacéutica alguna y tampoco un moderador para canalizar los temas de interés. El médico coloca su caso o su diagnóstico y otros doctores le contestan, le corrigen, le complementan o le consultan un problema similar. Sermo puede vender esa información, de forma anónima, a la industria médica y farmacéutica.



Referencia bibiliográfica

Fernández García, Jorge Juan. La salud y los pacientes: el mundo 2.0. Barcelona: Antares Consulting, 2009.


El próximo mes se publicará la segunda parte del artículo